Agência e poder na pesquisa: algumas reflexões sobre os termos de consentimento livre e esclarecido / Agency and power in research: some thoughts about informed consent forms

Resumo Neste artigo, discutimos algumas premissas do termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE), partindo do princípio que elas não são dadas. Argumento que o uso de um termo de consentimento deve ser compreendido dentro de uma relação de pesquisa, que é ao mesmo tempo uma relação intersubjetiva entre duas ou mais pessoas posicionadas socialmente. Desenvolvo esta reflexão a partir de minhas experiências recentes de pesquisa antropológica sobre gestação e parto, nas quais apresentei um TCLE em duas etapas do estudo, mas não em uma intermediária, que se dedicava a explorar mais as relações familiares durante a gravidez do que a experiência corporal em si. Assim, comparando essas três situações, examino suas especificidades na obtenção do consentimento, para discutir as dimensões de agência, poder e ética na pesquisa social.

Abstract This article discusses some premises that constitute informed consent forms, assuming they should not be taken for granted. I argue that the use of informed consent forms should be understood within a research relationship, which is always an intersubjective relation between two or more socially positioned individuals. I develop these reflection based on my recent experiences of anthropological research on pregnancy and birth, during which I used an informed consent form in two stages but not in an intermediary phase, which was dedicated to focus on kinship relations during pregnancy more than the bodily experience itself. Thus, by comparing these three situations, I examine their particularities in obtaining consent, discussing agency, power, and ethics in social research.

Cuidado e gratidão em relatos de parto de sites ingleses / Care and gratitude in birth stories in English websites

Resumo Neste trabalho, examino as percepções de mulheres sobre o cuidado recebido no parto através da presença ou ausência da gratidão em relatos de parto de dois sites ingleses. Nos relatos, nem sempre a gratidão é expressa e nem sempre ela se dirige à equipe de saúde - agradece-se às doulas ou aos próprios sites, cujos vídeos de preparação para o parto teriam sido importantes para uma experiência positiva. O bom cuidado no parto nesses relatos está associado a uma boa comunicação entre parturiente e midwife (parteira), especialmente nas informações recebidas sobre os procedimentos e sobre o que fazer ao longo do trabalho de parto. Assim, tanto nesses relatos quanto na literatura de saúde pública sobre o parto, a boa equipe é aquela que dá à mulher condições de tomar suas próprias decisões, de fazer suas escolhas informadas. Ao fazê-lo, empodera a mulher e reduz a assimetria na relação entre profissional e paciente. Ao contrário, informações contraditórias ou pouca informação podem produzir ansiedade e desconforto. Argumento, assim, que o sentimento de gratidão, ausente ou presente nos relatos de parto, ilumina as dinâmicas da assistência ao parto na Inglaterra, revelando o que se constitui um bom cuidado.

Abstract In this paper, I examine women´s perceptions of birth care through the presence or absence of gratitude in birth stories from two English websites. In these narratives, gratitude is not always expressed nor is it necessarily addressed to the health team - doulas or the websites themselves are thanked for helping prepare for childbirth and for a positive experience. Good birth care in these stories is associated with good communication between women and midwife, especially regarding the information they receive about the procedures and about what to do during labor. Thus, both in these narratives and in the public health literature on childbirth, a good care team is one that enables women to make their own decisions and informed choices. In doing so, it empowers women and reduces asymmetry in the professional-patient relationship. On the contrary, contradictory or little information can produce anxiety and discomfort. Therefore, I argue that the feeling of gratitude, absent or present in birth reports, illuminates the dynamics of childbirth care in England, revealing what constitutes good care.

Políticas de saúde, confiança e afeto em narrativas de parto / Health policies, trust and affect in birth narratives / Políticas de salud, confianza y afecto en las narrativas de parto

Resumo O Programa de Humanização do Pré-Natal e do Nascimento (PHPN) foi instituído pelo Ministério da Saúde no Brasil em 2000, com o propósito de assegurar o respeito à mulher e ao bebê e diminuir práticas intervencionistas desnecessárias. No entanto, em narrativas de parto com mulheres usuárias do sistema privado de saúde no Rio de Janeiro, coletadas em 2016, houve pouca menção às diretrizes deste programa. A preocupação em encontrar um médico que realize parto normal e respeite as vontades da paciente está presente, mas o desenrolar do parto é entendido como confirmando ou não uma relação pessoalizada de confiança entre médico e paciente, e não como um conjunto de direitos que as parturientes têm e que os obstetras devem observar. Analiso então como este entendimento se manifesta através das categorias emotivas usadas nas narrativas.

Abstract The Prenatal and Birth Humanization Program was instituted by the Brazilian Health Ministry in 2000, aiming at ensuring respectful attention to women and babies and diminishing the use of unnecessary medical interventions. However, among women who had private health plans in Rio de Janeiro and who were interviewed in 2016, there were few mentions to this program's guidelines. They attempted to find obstetrician who perform normal births and respect women´s wishes, but they understood the development of birth as confirming or not a personalized trust relationship between doctor and patient, rather than resulting from rights that should be observed. Thus, I analyze how this understanding is revealed through the emotion categories used in the birth narratives.

Resumen El Programa de Humanización del Pré-Natal y del Nacimiento (PHPN) fue instituido por el Ministerio de Salud de Brasil en el año 2000, con el propósito de asegurar el respeto hacia las mujeres y hacia los bebés y reducir las prácticas intervencionistas innecesarias. Sin embargo, en los relatos de partos con mujeres usuarias del sistema privado de salud en Río de Janeiro, recopilados en 2016, se mencionaron poco las directrices de este programa. La preocupación por encontrar un médico que realice el parto normal y respete los deseos de la paciente está presente, pero el desarrollo del parto se entiende como la confirmación o no de una relación personalizada de confianza entre el médico y la paciente, y no como un conjunto de derechos que las gestantes en trabajo de parto tienen y que los obstetras deben observar. Analizo entonces cómo este entendimiento se manifiesta a través de las categorías emocionales utilizadas en las narraciones.

Histórias de parto e a ultrassonografia como marco narrativo no Rio de Janeiro / Historias de parto y el ultrasonido como marco narrativo en Rio de Janeiro / Birth stories and the ultrasound as a narrative turn in Rio de Janeiro

Resumo Em minha pesquisa sobre narrativas de parto de mulheres de camadas médias no Rio de Janeiro, figuram muitos profissionais de saúde, bem como exames de ultrassonografia que se tornam pontos de inflexão da experiência de gravidez e parto. Neste artigo, busco entender o significado dado a estas menções no contexto das narrativas de experiências da medicalização da gravidez e parto destas mulheres. Entendo estas histórias como formas de expressão não apenas como um meio de expor a experiência, mas também como modos de estruturá-la. Proponho ver estas histórias como maneiras de articular biografias a significados culturais de pessoa, corpo, gênero e maternidade, dando, portanto, sentidos específicos às experiências de parto destas mulheres. Elas oferecem também uma compreensão da experiência do sistema médico, mostrando como as mulheres negociam sentidos de práticas e diagnósticos ao longo de suas gestações e partos.

Resumen En mi investigación sobre narrativas de parto de mujeres de segmentos medios en Río de Janeiro, figuran muchos profesionales de la salud, así como exámenes de ultrasonido que se convierten en puntos de inflexión de la experiencia de embarazo y parto. En este artículo, busco entender el significado dado a estas menciones en el contexto de las narrativas de las experiencias de la medicalización del embarazo y parto de estas mujeres. Entiendo estas historias como formas de expresión que no son sólo un medio de exponer la experiencia, sino también modos de estructurarla. Propongo ver estas historias como medios de articular biografías a significados culturales de persona, cuerpo, género y maternidad, dando, por lo tanto, sentidos específicos a las experiencias de parto de estas mujeres. También ofrecen una comprensión de la experiencia de este sistema médico, mostrando cómo las mujeres negocian sentidos de prácticas y diagnósticos a lo largo de sus gestaciones y partos.

Abstract In my research about birth narratives with middle class women in Rio de Janeiro, health professionals and ultrasound tests appear frequently, with the latter becoming significant references in their experiences of pregnancy and birth. In this article, I seek to understand the meaning of these recurrent mentions in these narratives, in the context of the medicalization of gestation and birth. These stories are understood as forms of expression which not only reveal experience, but also structure it. Thus, they may be seen as ways of articulating biographies to cultural concepts of the person, the body, gender and motherhood, giving particular sense to women´s birth experiences. They offer as well insight into how they live and interact with the medical system, revealing how women negotiate the meanings of specific practices and diagnoses throughout their pregnancies and births.